• info@ffr.org.ua

Денис Іванченко: "Для мене батьківство – своєрідна форма правозахисту!"

Категорія
На фото: Денис Іванченко тримає логотип організації Fight for Right
Проект:

Після нашої першої частини розмови з Денисом Іванченком минуло декілька місяців. І от нам нарешті вдалося продовжити цю розмову, бо запитань у мене не поменшало, а навпаки, суттєво побільшало. Тому й розмова вийшла довгою й відвертою...

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Денисе, першу частину нашої розмови восени ми завершили на тому, що далі все було добре, ти довчився на філфаці Київського національного університету, диплом отримав. Що в дипломі написано?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Науковий редактор, викладач за спеціальністю «українська мова та література». Мені оце чомусь «науковий» подобається, за моїми уявленнями за це мають більше платити. А взагалі, те, що трохи зневажав на першому курсі, заповажав десь на третьому. Я про журналістику. Просто думав про неї трошки не так – гадав, що не варто взагалі здобувати цей фах, бо треба мати якусь «людську» спеціальність. Так думаю і тепер, але ремесло треба журналістське вивчати на магістратурі після «нормальної» освіти.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ти крутіший за мене, бо в мене диплом філологічно-вчительський, і «людську» спеціальність довелося шукати саме в редагуванні. А журналістика – це якесь хобі, до якого я сама дійшла...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так добре дійшла, я вважаю. Нормальні журналісти в Україні як не історики, то соціологи. Ну чи там інженери, економісти тощо.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – І от. Настав той час, коли освітою треба заробляти... Я пам’ятаю, як ми знайомилися. І щодо заробітку у тебе є ціла філософія, нагадаєш?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Та яка філософія – не було її, просто з цим проблема, бо погано вмію себе продавати і не дотримуюсь дедлайнів. Я хіба згоден, що жінкам за ту саму роботу мають платити стільки ж, скільки й чоловікам.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А що, цим можна взагалі прогодуватися?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Дивись, для «своїх» можу працювати не за гроші, а з любові. Ну от прямо "прогодуватися" можна, але це якщо все добре складеться. Скажімо, заробляєш у Штатах, а отримуєш в Україні. Іноді таке буває. Редагував я одного разу книжку для жінок-меноніток США. Каюся, російською, яку знаю трошки краще за меноніток.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Але слухай, це вже доросле життя. І в ньому ніхто нікому не потрібен. Гордо стискаючи диплом і тростину в руках, куди ти пішов після випускного? На біржу, у фріланс, у соцзабез, ще кудись?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – До друзів за порадою. І регулярно почав співпрацювати з Юлею Сачук.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Юля тоді була в Луцьку і називалася «ГУД», так? Ми з нею знайомилися вже трохи пізніше й у Києві...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Юля вже була в Києві. І пішла з УМХ лупати скалу активізму. Найбільше мені сподобалось редагувати брошуру «Як повноцінно жити після втрати зору». Мені частину довелось переписати – на мене ще ображалися автори розділів, мовляв, ми старалися, а де плід нашої праці? В Бердичеві, скажу чесно, з тростиною в якийсь офіс не пробував влаштуватися. Скажімо, те, що вмію робити (писати тексти) не дуже потрібно нашій авдиторії. Новини більшість дізнається з групи «Підслухано в Бердичеві», а в непоганому таблоїді вже є ті, хто пише краще за мене.

Так про брошуру. Там треба було працювати у багатьох жанрах: невеличке інтерв'ю з «успішними» незрячими, типу, «мотиваційні історії». Друге – огляди технічних засобів реабілітації, але такі, щоб на третьому рядку читач не заснув.

До речі, одну з історій написала пані Євгенія Маркарян, сама журналістка і мама мого героя. Вона офігенна авторка і дала мені добрий майстер-клас – я лише з російської переклав. Саме вона навчила мене правильної інтонації.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я трохи знайома з Євгенією і знаю історію її сина Ігоря. Але що таке для тебе «правильна інтонація»?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Бачиш, багато авторів або сюсюкають, або плачуть над героєм, або пишуть агіографічний твір. А вона, Євгенія, навчила мене, як говорити про тих, хто втратив зір – це survivors, переможці, а не жертви. Там важка історія, але вона напрочуд вдало добирала слова. Її біль, у хорошому сенсі слова, просто зрозуміти. «Правильна інтонація» – це говорити безжально про те, що не можна виправити, про те, що не мине. Говорити трошки холодно про те, від чого капають гарячі сльози й тепло про те, від чого відвертаєшся з відразою. Якось так.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Тобто безжально до себе чи до інших? Буває, що з мене вимагають саме жалості до незрячих, бо людям здається, що прийнято саме так.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Безжально не до інших чи до себе, а до проблеми, яку переживаєш. «Все мине, не переживай» – нічого не мине – ти осліп! Буде важко й боляче, але з цим можна навчитися жити.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Знаєш, дуже цікаво, що ми з тобою зараз зненацька вийшли на поняття «правильної інтонації», бо колись саме це для мене стало неабияким відкриттям. І поняття навчання через власний приклад. Чоловіки – вчителі і вихователі у закритих інтернатах і спецшколах – це рідкість, виняток? У нас же вся педагогіка жіноча. А в школі були вчителі, які б давали приклад саме такого ставлення, чи це все-таки стало відкриттям?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – В школі були вчителі, які своїм прикладом вчили не розслаблятися. Скажімо, покійний вчитель музики В'ячеслав Хохулін. Він мав руки з правильного місця й міг ледь не все в хаті відремонтувати. Він раптово втратив зір і важко це, м'яко кажучи, пережив, але знову всього навчився. А нині живий Микола Шахов, ще один вчитель музики з нашого інтернату, для мене став чи не першою людиною, яка ставилася до незрячих як до звичайних людей. «Ой, вибач, я забув, що ти не бачиш», – часто казав він. Якщо ти чогось не міг, він не втоптував тебе в болото, а з повагою й любов'ю, вибач на слові, намагався допомогти. Були й інші хороші вчителі, але ці приклади дуже яскраві. Так от, можливо, саме тому їх виділяю – вони формували правильну модель поведінки. Жінки-педагоги транслювали, переважно, знання й певну мудрість. Ми з одним моїм другом взагалі вважаємо, що жалість до людей з інвалідністю гірша за фашизм і концтабори. Моя дружина Юля цього не може зрозуміти, але жалість до інвалідності нищить особистість. Нищить!

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Отже, правильна модель поведінки – це?...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – «Ой, ти ж не бачиш, дай я сам зроблю», – це найжахливіші слова. Мені зараз скажуть, що це в ідеалі так, але на практиці незрячим треба постійно допомагати. Все так через те, що в нас біда з реабілітацією незрячих, але про це краще поговори з Женею Свєтом, він компетентний. Правильне ставлення – це «він такий самий, як і я. Якщо він чогось не може, це не робить незрячого гіршим. Я теж не все вмію».

Можливо, звучить банально, але не всім очевидно, що незрячі не потребують якогось особливого ставлення: правильних слів, якихось психологічних практик. Героїзації чи жалості, піднесення чи приниження – ставтесь, коротше, до них так, як хочете, аби ставились до вас. Якщо ви не прихильники БДСМ, звичайно.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, постривай, тут до мене долетіло слово «знедолені»...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – А хто «здолений»? Ті, хто добре бачать, але живуть з ненависним подгугом чи працюють на ненависній роботі? «Знедолені» – це ті, хто живе невідомо для чого, слухає і їсть шопопало й не знає, хто він (вона). Так от, жалість. Наша подруга, яка довго працювала з людьми з інвалідністю, Сестра Нікола, переконана: жалість нічого спільного з любов'ю не має. Якщо не відчуваєш поваги – це не любов.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я б не кожного про це спитала, але тебе спитаю. А які емоції найчастіше зустрічають і проводжають незрячу людину? «Середнє у палаті», як кажуть...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Та унікального майже нічого нема. Хіба що ті ж самі емоції, які відчуває кожна меншина: почуття відчуженості і всяке таке. Як білий у «чорному» кварталі чи темношкірий серед «звичайних» білих. Ти ж знаєш, ксенофобія – це один з первісних людських страхів. Але культура, врешті, переможе – ми ж уже навчилися не чухати публічно сідниці, як це роблять наші родичі-примати. Навчимось і сприймати іншого, чужого. Чи ти про які емоції?

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я про оточення. Ти ще дуже стримано сформулював.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Інші часто ніяковіють при зустрічі з незрячим. Не знають, як і що питати, як запропонувати допомогу тощо. От коли трапляється відстороненість, прохолодність «до твого горя», мене це справді тішить. Багато з незрячих люблять увагу, «турботоньку», оце все. Я багато хворів, відтоді мене бісить, коли я сиджу, а навколо мене всі бігають, наче біля імператора й подають потрібне. Краще розкажіть, де лежить, – я сам візьму, коли буде треба.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, от ти кажеш, що любов тримається на повазі. А що робити, якщо я трохи боюся, а трохи розгублена, бо не знаю, як підійти, і жалко всіх, і себе, і незрячих, і соромно, і тут же можна себе лаяти за безпорадність?.. А хтось боїться не трохи, а добряче так. І обходить широкою дугою.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Ще неприємно, коли з тобою спілкуються підкреслено «вільно»: «Так-так, я розумію, не переживай, ти ж така ж людина, так-так-так, точно така сама, бляха, людина! Я ж ставлюсь до тебе, як до нормального – ти ж нормальний-нормальний, не переживай!». То уяви себе меншиною. Уяви, що ти для інших – менше одиниці. Менше, ніж кицька чи собака. Але ти ж знаєш, що ти – одиниця і хочеш, щоб до тебе ставились, як до одиниці. Ти ж не хочеш, аби тебе жаліли чи там соромились? Ні, мабуть, якщо в тебе не істероїдний тип особистості – ці люблять, щоб їх лікували й жаліли.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А де у такому підвішеному стані брати повагу?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Де брати повагу? Та просто змушувати себе поважати, бо так треба. Американці ж навчилися говорити одне одному «сер», хоча аристократами більшість з них не назвеш. Христос казав: «Не плачте наді мною, дочки Єрусалиму – плачте над собою та над своїми дітьми». Він мав на увазі, що є плач і жалість без жодного конструктиву, які не можуть мати жодного сенсу, окрім емоції. А що означає "жалко себе і незрячих"? «Себе» – розумію.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, незрячих жалко, бо їх «треба жаліти». Он вони, ні світла не бачать, ні роботи не мають, ні вийти нікуди самі не можуть. А себе жалко, бо може і зі мною таке трапитися, і ще жалко, що треба якось спілкуватися, а я не знаю, як... Це модель, яка у мене працювала багато-багато років тому. Зараз уже ні. Ти кажеш, Денисе, що повага до іншого як до особистості виховується тренуваннями? Але люди не люблять примусу. І часто «виховання поваги» обертається лицемірством.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так, примуси з часів кота Бегемота вийшли з моди. Але те безумовно добре, що люди, не здатні зрозуміти й виконувати, мають виховуватися. Тренуваннями, будь-чим – повага там, правова свідомість. Якщо «треба спілкуватися», то не треба. Хіба якщо хочеться. Так, а ті, хто таку сповідують модель, навряд чи хотіли би, аби їх жаліли. Точніше, їм з тої жалості, коли з ними таке трапиться, нічого корисного.

Ти вже знаєш, що не всі отак «вдома сидять і роботи не мають», – все не так однозначно, як каже пропагандист Кисельов.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, слухай, от впроваджують «інклюзію у сфері культури». І ми як працівники цієї сфери маємо бути готові. Так, і ще «правова свідомість» як вияв взаємної поваги. Це надзвичайно важливо. І буває так, що «треба», і втекти нікуди...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Я ж про те саме – треба, щоб відрізали всі способи втечі.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Але ми з тобою зараз ходимо такими стежками, про які в українських ЗМІ та на сайтах я не читала. Такі речі не прийнято проговорювати. Я знаю, як знімаються ці страхи. Миттєво. Коли незрячий відкритий, розумний, фаховий і може підтримати у мить розгубленості чи ніяковості. Принаймні, одного разу мої страхи зняло моє правильне спілкування.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Не завжди це допомагає – знаю і відкритих, і фахових незрячих, які стикаються із заскорузлими дундуками. Дундук максимум, що скаже, мовляв, «ну ти – ясно, ти нормальний. Але ж не всі – всіх треба жаліти!».

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – До речі, непоганий результат. Бо спілкуванння – це про діалог особистості з особистістю.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Я ще скажу, що інші люди з інвалідністю, які точно не хочуть такого зневажливого ставлення, дискримінації і всякого такого, часто самі його проявляють до, як їм здається, «нещасніших» за них. От я говорю з одним приятелем на візку: «Слухай, ну я хоч ходжу. А ти ж – сам шийник, не пересядеш нормально навіть!» – «А я хоч бачу, куди пру на візку – а ти... Це ж взагалі!»

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – От ще що з мого досвіду. Спільнота незрячих досить закрита. Мені може хотітися спілкуватися, і навіть може бути така потреба, але просто так, знаю з досвіду, мене, скоріше за все, проженуть. Мій шлях до нормального спілкування зайняв років 15. І не того, що я така заскорузла, а від того, що є певна, і дуже потужна, інерція свідомості. А коли з’явилася підтримка всередині спільноти – далі пішло легше і швидше.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: –Скажімо, ми з дружиною Юлею потрапили до компанії людей на візку. Може, через те, що їм треба був хтось, кому гірше, але ми одразу стали найбільшими жертвами – все співчуття полилось на нас рікою! От саме тому я не дуже люблю спільноту незрячих – мені тісно в цьому закритому світі. Причому, в тій компанії були люди з важкими порушеннями опорно-рухового апарату, але ми своє співчуття так відкрито не виявляли – лише між собою. Саме тому нас і прийняли пізніше за «нормальних», за «своїх». Ми вже п’ять років з ними спілкуємося.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Так, стоп! Але співчуття – це добре! Це ж не жалість. Це світле благородне почуття, висока емоція, розділене страждання...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Слухай, якщо можеш допомогти і допомагаєш – це шляхетно і правильно. А якщо просто ридаєш і квохчеш – це принизливо.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А я запропоную допомогу, а на мене образяться і пошлють подалі. А далі я ображуся...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Ну, якщо спитаєш, чи допомога потрібна, не образяться. А якщо почнеш розжовувати і давати в рота – не зрозуміють. Так от, про співстраждання й милосердя. Ці наші друзі на візку – одна з католицьких спільнот Житомира, «Легіон Ісуса». Одна з її членів якраз дуже потребує співчуття – світлого й благородного. Ну, щоб її потішили в реальних стражданнях. Ми так і робили, але зрозуміли, що вона цим не втішається, а живиться, як вірус. Тоді я придумав дещо інше – постіронію. От вона каже: «Мені так боляче, що не можу навіть дихати – немає сил помолитися!» Сили ображатися багато на що в неї були, тому я сказав: «Так це ж добре, що нема, може, Бог хоче, щоб ти трошки помовчала, подумала...». Далі був сміх в залі, як то кажуть.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Якщо серйозно, то досвід товаришування незрячих з людьми на візку у нас досить рідкісний. Постіронія допомогла?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: –Так, допомогла, ми тепер добрі друзі – вони бачать, що ми ставимось до них, як до людей. Відповідно, ми теж отримуємо таке саме ставлення.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Денисе, і ти думаєш, що про це можна говорити?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Та можна, я ще хочу про гірше поговорити – про шлюби й людей з інвалідністю.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, лайфхак ми щойно написали. Комусь допоможе. А я туди й веду. Тільки повільно і відволіклася на інше. Як ти познайомився з дружиною і що взагалі стоїть за шлюбом двох незрячих?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Страшна неполіткоректність: я не знаю жодного успішного шлюбу незрячого (незрячої) й людини без порушення зору. Як познайомився? По-перше, я був п'яний. Серйозно, всім так і кажу, навіть англійською: first of all, I was drunk. Стоїть приблизно те, що й у звичайному шлюбі: кохання, спільні цінності й спільне майно.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Але стривай, це складно. Подвійно складно, бо потрібна стороння допомога.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: - Ми познайомились на одному з корпоративів «ГУД» («Генерації успішної дії»), на який я не дуже хотів іти. Юля морозилася, як могла, але я пер, наче на "Абрамсі". Мені про неї розповіла спільна знайома як про розумну людину.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А коли ти протверезів, кохання залишилося?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Та нє, його не було, коли був п'яним. Коли протверезів, воно прийшло. Причому ми рік роздумували, перш ніж одружитися. Живемо зараз із мамою, яка допомагає виховувати донечку – робить те, що нам не вдається: гуляє з нею, читає книжки, малює.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А як ти обирав – на дотик, на звук, на повагу? Коли візуальні принади не є першорядними – що стає важливим?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – На цінності. Коли їй важливо те, що й тобі – ось що стає першорядним.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – І – навздогін таке питання: чому шлюби незрячих зі зрячими ти вважаєш неуспішними? В чому найважливіша проблема?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Юлю, я просто про такі шлюби нічого не чув. Ми не маємо на увазі, коли один з подругів втратив зір вже у шлюбі. Отак, щоб зрячий з незрячим познайомилися й побралися, – я такого не пам'ятаю. Точніше, знаю такі шлюби, але вони нетривалі. Я говорив з мудрішим другом на цю тему. Ми думаємо, що це через ставлення оточуючих – все одно в зрячої дружини з'являються подруги, які співчувають її «біді». А в зрячого чоловіка може виникнути думка зневажати й принижувати незрячу дружину, яка йому і так «по гроб жизні обязана».

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, я знаю декілька шлюбів зрячих жінок з незрячими. Дехто з незрячих трохи мучиться від гіперопіки з боку зрячого чоловіка чи жінки в родині, але, наприклад, родина незрячого Віктора Пєршина, учня Василя Єрошенка, на мій погляд, була відносно щасливою. Принаймні, вона не розпалася. Його дружиною була зряча жінка з дитиною, за ним другим шлюбом. До самої його смерті вони були разом.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Клас, радий, що помиляюсь!

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я вірно розумію, що, коли візуальні чинники не є визначальними, першість посідають особисті якості людини і вона сама як непвторна особистість?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так, але не лише вона, особистість – мають бути спільні погляди на виховання дітей, спільні складові картини світу.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – У вас із Юлею шлюб вінчаний, що викликає в мене глибоку повагу до вас обох. Бо це взаємна відповідальність.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Але до цього ми прийшли не одразу. Може, на цьому поки перервемося, бо там окрема історія, яку хочу розповісти. Ми обоє – «конвертовані» католики.

***

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Отже, одного разу ти прокинувся, і зрозумів, що ти вже дорослий. Щось міняється в голові, цінностях, пріоритетах?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Та різких змін не було – все поступово відбувалося. Перший етап – інтернат, коли ти сам маєш вирішити, як витратити кишенькові гроші. Грубо кажучи, скільки на пиво й дурнички, а скільки – на банальну їжу, якої підлітку завжди бракує. Другий етап – нагла смерть батька. Перше нерозуміння горя – до того все було, більш-менш, безхмарним. Третій – одруження й народження донечки. До цього думав, що не здатен бути нормальним батьком через м'який характер, бо виховаю пестунку-принцесу, яка крутитиме з мене мотузки. Насправді, все виявилось навпаки – де й взялася відповідальність, стратегія і всяке таке... Зміни в пріоритетах – та просто ти, насправді, стаєш дорослим, щойно береш відповідальність за інших. Ставиш власні інтереси на другий план, але я ж кажу очевидні речі, без жодної специфіки.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ти колись сказав про «відповідальне батьківство». Я знаю молоді родини незрячих, де жінка хоче дитину, та й вік вже 30 і більше, а незрячий чоловік не дозволяє. Мені траплялося її втішати і казати, що такий варіант все-таки – варіант відповідальності, як би це не було боляче. А ви з Юлею зважилися на родину, на дитину і на велику відповідальність. Щиро – це викликає і велику повагу, і зацікавлення, адже специфіка все-таки є. Що скажеш – варто боятися чи не боятися?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Я боявся, але робив. Закликати зараз когось до мужності – як мінімум, безвідповідально. Я не можу сказати, що родина – суцільне щастя й радість. Ба більше – ненавиджу ці романтично-ідеалістичні уявлення про кохання з поганих книжок. Я про те, що кохання – це «коли завжди добре». Навпаки – якщо вам погано і ви готові порозумітися й витерпіти все, це воно і є! Тут головне не проблеми, а реакція на них. Якщо ти вільний – радій! Ти й не уявляєш, скільки мороки уник! Якщо одружений – так само радій! Ти потрібен, тебе обожнюють – а для чоловіка це головне.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Закликати когось до чогось у таких тонких речах не можна. Тут, на мою думку, може спрацювати приклад, особистий досвід, певна мудрість і відкритість. Я б не сказала, що в тебе м’який характер. Мені здається, що, скоріше, пружний - з твердою такою основою, але ти уважний до інших і завжди шукаєш шляхи порозуміння. А чи потрібна якась особлива допомога родині з двох незрячих батьків з дитиною? Якщо так – то чого бракує і де допомагають? Чому питаю: часто ніхто не знає, як підступитися, спілкуватися, взагалі – це викличе образу чи, навпаки, буде доречним?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Допомога потрібна всім, давай одразу про «особливу». Незрячі батьки не можуть навчити дитину читати й малювати. Принаймні, мені не ясно, як це зробити. З прогулянками трохи легше – принаймні, дитину можна посадити у спеціальний рюкзак («кенгурушку») і навіть гуляти з нею з тростиною. Знаю двох незрячих батьків, які так і робили. Богу дякувати, ми живемо з моєю мамою – вона гуляє з Анею і допомагає в побуті там, де потрібен зір. А «не особлива» допомога потрібна всім батькам – коли тобі близько 30-ти, здоров'я далеко вже не коняче. Дуже потрібно просто відпочити, причому так, щоби ти точно знав – тебе не розбудять і якийсь час не потурбують.

У 20, якщо народжуєш, мало про що турбуєшся – воно все якось саме виходить.

У 30 ти знаєш, скільки існує всіляких небезпек, хвороб та інших негараздів і намагаєшся їх уникнути. Ще яка допомога? Та просто плями подивитися банальні на одязі. З одягом, до речі, справжнє в нас вийшло Боже благословення!

Я навіть не уявляв, скільки нам доведеться витратити на всі ці костюмчики! Але подруга моєї сестри вже мала двоє дітей. Вона завжди купувала «хіпстерські» якісні речі й віддавала нам.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Мені іноді здається, що загалом ніхто не думає про здоров’я інших людей, ні роботодавці, ні друзі-родичі-знайомі, з віком сил меншає, а напруження і навантаження зростають. І тоді звичайний сон стає собі нагородою і проявом уваги до самого себе.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так, сон – це нагорода! Побути хоч 1-2 дні без родини – це щастя, моя Юля не дасть збрехати. Мене Юля відпускала на кілька конференцій і тренінгів, за що їй дуже вдячний. Але коли вона, нарешті, змогла поїхати на один захід сама, без нас, вона була просто щасливою! До речі, про допомогу. Наші рідні й знайомі щасливі, що в Ані жодних проблем із зором немає. "Ти – мамина й таткова помічниця!", – це фраза, яку Ані частенько кажуть. Мене це страшенно гнітить! Ні, не тому, що гордий і допомога ніяка мені не потрібна, – я не хочу, щоб наша дитина відчувала батьків як тягар. Знаю незрячу маму, в якої дитина ходила років з 3-х за хлібчиком. У неї, мами, з ногами було все гаразд, просто дитину посилали в магазин, обмежуючи її у спілкуванні з іншими дітьми. Я про допомогу в Ані проситиму якомога менше.

Ще й тому, що діти незрячих батьків (таке теж знайоме) часто ними попихають, болюче й гидко їх принижують. Ні, не якось конкретно – інтонацією такою зневажливою: "Взагалі-то, мамо, сміттярка тут, якщо ти не знаєш, спитай", – чув від 7-річної дівчинки. Мама, як ти вже здогадалася, сама могла б ту урну знайти. Просто не захотіла. Треба дитині давати зрозуміти, що ти, більш-менш, здатен зробити те, про що просиш, і сам. Її допомога – не обов'язок, а добра воля й, можливо, гра.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Денисе, я повернуся на крок назад, бо ти сказав цікаву річ: «чоловікові потрібне обожнення». Це не багато? Нас вчать Бога шанувати і любити, чи нема у цьому якогось протиріччя? От мені завжди здавалося, що це жінці потрібно, щоб нею захоплювалися, милувалися і хвалили... Простої поваги і довіри тобі мало?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Ні, мені простої поваги й довіри цілком досить! «Обожнення» – погане слово, скажу краще «захоплення». Хоча повага й довіра до людини, яка рідною стає не через кров, а через твій вибір, і є обожненням. Чого це хтось мені має отак одразу довіряти? За що поважати? Я завжди питатиму Аню, чи не хотіла б вона зі мною сходити по хлібчик. Якщо ні, сходжу сам. В неї має бути вибір там, де це їй не зашкодить. Так, чоловікам потрібне захоплення. Жінкам, радше, емпатія.

Ранні обов’язки – тяжко для дитини, а в часовій перспективі – тяжко для усіх. Такі діти одразу дуже дорослі і часто позбавлені дитинства. Але, слухаючи тебе, розумію, що зараз донька для тебе – рушій твого зростання. Хочеш – не хочеш, а треба розвиватися відповідно до зростання дитини. Чи будете ви вчити Аню Брайлю і якимось специфічним речам, наприклад, знанню програмного забезпечення тощо?

Брайля вчитимемо її, якщо сама чомусь зацікавиться. Цей шрифт не надто корисний для зору, а руками їй, мабуть, буде читати нудно – дуже вже вона в нас активна та непосидюча. А навіщо їй знати про скрінридери? Хіба, щоб подивитися, як його ввімкнути, коли щось зависне. Специфічних речей навчатимемо, мабуть, як правильно супроводжувати незрячого.

А, є ще одна крайність: знаю дитину батьків з порушеннями опорно-рухового апарату. Вона дуже вже емпатична й милосердна. Таким у сучасному світі важко.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Довіра – завжди відповідь на довіру. А гра – це простір свободи, де можна чутися вільним і не чекати удару у відповідь. Для мене гра – протилежність до боротьби. Боротьба часто виснажує, гра – відновлює і надихає. На жаль, у нас люди зрідка довіряють настільки, щоб переходити у ігри... Я часто думаю, що ми стаємо старими, коли перестаємо гратися.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так, це правда. От саме старими, а не дорослими. Я думав, що буду лише татом-іграшкою. Частково воно воно так і є – придумувати казки, щось чудернацьке – це все тато! Це дає несподівані результати – Аня «інтерпретує» казки. От якось мене Юля питає: «Ти їй розповідав казку про те, що дівчинка-Ганнуся пішла в ліс із кроликом і побачила там вовків? Взяла вона, пішла в туалет, сіла, повітря надула... Вовки й повтікали!». «Так, – кажу, – розповідав. Тільки не в туалет, а взяла пістолет. І не надула, а вистрілила в повітря!»

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Це малій зараз скільки вже років?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Зараз 2 роки і 11 місяців, а тоді було 2 і 5.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я доки не почала спілкуватися з незрячими, теж не знала багатьох речей. Найчастіше просять розповідати історії і описувати зображення. І поступово у мене стала формуватися навичка «інформативного мовлення», чи що. Я не знаю, як це назвати. Тобто це комунікація, спрямована на спілкування і сприйняття. І ще вміння пояснити себе. І от для мене стало вже тепер відкриттям, що ми не вміємо спілкуватися відверто, називати дії і стани. Сказати: «мені болить», «я злий», або «я весела, бо сталося таке-то...». Це вміння стало допомагати. Але тепер іноді дивується моє звичне зряче оточення, бо я незвично для них висловлюю емоції та реакції.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так, ми не лише відверто не вміємо спілкуватися між собою – ми відверто не вміємо молитися. Ніби тут не місце, але розкажу, бо це не так про молитву, як про прийняття себе. Один єпископ вчив молитися щиро. Чесно висловити в молитві те, що в тебе на серці. Бо нічого не варта побожна молитва, якщо ти в цей час думаєш про того, хто тебе образив. Щиро висловлювати почуття тому, хто завжди тебе зрозуміє – це нормально. Хоч Богу, хоч людям. Тож вип'ємо за те, щоб нас розуміли й тоді, коли ми злі та несимпатичні!

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Амінь. Твоє становлення як християнина десь збіглося із процесом дорослішання. Віра допомагає чи, навпаки, все ускладнює?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – І допомагає, й ускладнює. Ти дорослішаєш, коли вчишся пробачати і, хай як дивно прозвучить для християнина, приймати думку інших, яка абсолютно з твоєю не збігається.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Для мене колись стало відкриттям, що Богові можна гніватися, жалітися, істерити і не відволікатися на стороннє лицемірство. Тепер я розумію щирість як точність передачі не лише словесної, а й емоційної інформації. Раніше теж про таке не задумувалася...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Я не знаю, що означає «поважати іншу точку зору». Наскільки розумію, це, типу, «розбігтися й замовчувати дражливе питання». Тоді жодної іншої точки зору я не поважаю. Цей текст прочитає багато правозахисників, до нього їх, мабуть, і відсилатиму, в разі чого.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, мабуть, це дозволити людині сповідувати або мати її погляди? Тоді я просто поважаю людину і не роблю їй поганого. Так, розбігтися на нейтральну смугу, щоб був простір для дій...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – А не завжди вийде розбігтися – буває, що ти регулярно взаємодієш і навіть співпрацюєш з опонентами. Тут не розбігатися треба, а провести кордони і не порушувати їх.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Так нейтральна смуга можлива тоді, коли межі окреслені. А межі бувають рухомими, як і наші ідентичності.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Правозахист – це політика. «Лише добрими справами й пістолетом» (с). Не влаштовуйте нікому концтабір і цензуру. Особливо ви, ті, хто відстоює свободу слова й думки. Думка вам може не сподобатися, тому приготуйтеся до цього. Вдихніть, подумайте і ще раз скажіть, що ви за свободу висловлювань. «Так, але так чи про те й те не можна говорити», – скажете ви. Е, ні, це вже ніяка не свобода слова. От за свободу й відповідальність – це я розумію. Я знаю дуже мало «чистих» правозахисників. Трьох, по суті. Це покійні Дмитро Гройсман, Петро Григоренко, Андрій Сахаров. Ти уявляєш таких людей у сучасній системі координат?

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Денисе, я думаю, що вони б страждали. В людини має бути моральний зразок, за яким вона відтворює власне життя. Зараз зразків практично нема. Усі надто гнучкі й непослідовні. І ніхто не хоче помирати. Мені здається, хоча я, звичайно, можу помилятися, що «чистий правозахисник» – це для абсолютно усіх. Повна відкритість. Яка може обернутися або граничною вразливістю, або граничною силою. Людині дуже тяжко тримати себе відкритою і не згорати. Мені здається, що це понад людські сили. І тому ми гуртуємося на маленькі купки, групки, спеціалізації в усьому, і в правозахисті теж. Це виглядає доцільним.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Думаю, не обов'язково аж згорати – можна просто жити для іншого, перш за все.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ага, але хочеться чогось ідеального, а життя все зносить і треба вчитися його стуктуризувати на сфери діяльності та пріоритети.

– А які форми правозахисту актуальні для тебе у сфері прав людей з інвалідністю?

- На юриспруденції не розуміюся, тому правозахист для мене – щось винятково практичне. Правозахист у моєму житті схожий не на боротьбу, а на глечик з молоком, у якому, наче та жабка з притчі, ти постійно збиваєш сметанку. Щойно перестанеш збивати – забудуть не те що про твої права, а й про твоє існування. Скажімо, що треба для самостійного пересування в місті? Пересуватися самостійно, це ж очевидно! Ти йдеш у супермаркет і пояснюєш, що тобі потрібен супровід. Ідеш і не можеш знайти клятий пішохідний перехід. Що тобі треба? Правильно, аби поклали тактильну плитку біля переходу. Ти йдеш у міськвиконком і починаєш пояснювати відповідальним чиновникам, як і що. Тобто, вони часто вже все знають – нормативна база досить непогано виписана. Просто ніхто чомусь не звертався з цим запитанням. Якщо ти сидиш і мовчиш, це означає «всі незрячі сидять вдома й нічого не роблять».

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: Якщо не ходити самому в супермаркет, персонал не здогадається, що тобі може знадобитися допомога. Другий аспект – реабілітація. Реабілітований і навчений – значить захищений від багатьох принижень.Третій – різні тренінги для працівників, наприклад, вокзалу, як правильно допомогти чи супроводжувати незрячого. Але я їх не проводив. Ми з моєю Юлею якось пояснювали одному скаутському загону з Житомирщини, як правильно супроводжувати незрячих. А люди на візках показували їм, як правильно, наприклад, пересаджувати людину з травмою шийного відділу хребта («шийника», на сленгу).

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Для тренінгів потрібні незрячі з міцними нервами і базовою привітністю до зрячих... Хоча зараз багато хто показує базові принципи на зрячих волонтерах, що, як на мене, не одне й те саме. А до міськвиконкому досить один раз сходити, щоб плитку поклали?

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Якщо є близькі знайомі, можна навіть і не ходити. Скажімо, в Бердичівському управлінні архітектури працює людина на візку – Юрій Яремчук. Всю необхідність плитки він зрозумів, коли в місті скрізь, де можна, зробили понижені бордюри для візків. Я пояснив, що ми тростиною не завжди відчуємо, де починається проїжджа частина. Далі пояснювати не було потреби – він просто спитав, де найпотрібніша плитка, подивився у ДБН і замовив потрібну кількість матеріалу.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Тобто за кожним рішенням чи досягненням стоїть особистість – особистий досвід і особиста емпатія й розуміння (або її відсутність)? Тоді безпека, комфорт, доступність архітектурна й інформаційна – це відповідальність кожної людини взагалі і кожної людини з інвалідністю. Але треба казати і діяти. І важливими є, до речі, нормативні документи, на які треба спиратися фахівцям...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО:– Ну в мене це так. Саме вдалі особисті контакти щось зрушували. Мабуть, батьківство для нас – теж форма правозахисту, як не дивно! Якось одна знайома родина з Польщі здивувалася: "Як це ви не побоялися народжувати? От молодці! А то нашим двом вже по 15-17 і ми з ними не можемо дати ради!"

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Мені страшенно подобається, як ти кажеш про батьківство і народження дитини "ми". Це певний маркер твоїх переваг і прагнень...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Просто я намагався брати на себе певні обов'язки саме у житті Ані. Звичайно, в чомусь це нашкодило нам – я майже не працював. Але, сподіваюся, зробив добру інвестицію, беручи участь у її вихованні.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А мені цікава передача досвіду через досвід. Навчання «з руки в руку» – це теж практика, якої мене навчили незрячі. І так, для мене це зараз швидше і зрозуміліше. «Замість тисячі слів...»

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Дивно, але Юліна мама, а не інші незрячі батьки, вчила її основним побутовим штукам. А Юля – мене. Ми підписались на групу «Незрячі батьки», але чи не все, що там пишуть, пройшли перш, ніж прочитати. Юля моя, на відміну від мене, читала всі ці «мамські» блоги й форуми. Я завжди просив звільнити мене від цього читання й переказувати мені найважливіше. А, ще є в нас одні знайомі незрячі батьки – родина Сметаннікових з Калуша. Вони, особливо Іра, навчили нас одного – бути наполегливими й, у хорошому значенні, «вмикати броню», коли потрібно.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я можу помилятися, але цю тему майже ніхто у нас не розробляє. Можливо, саме ваше покоління буде першими відносно самостійними через розвиток технологій незрячими батьками, яких не треба буде вишукувати десь по клубах УТОСу та УПП, а які відкрито спілкуються з цілим світом...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Так, але коли ми «достигнемо», щоб проводити якісь вебінари чи Zoom-parties, вже будемо старими і все забудемо, як воно було. Хоча нє, Юля нічого не забуде.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Ну, загальна кількість незрячих навряд чи сильно виросте, а от народжувати, може, почнуть частіше, бо досвід все-таки передається.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Є ж іще родина Стрельцових – Свєта сумлінно писала про своє материнство в ФБ, а в нас не було сил...

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – А якщо тобі запропонувати набір благ: пільги, пайки, концерти, безкоштовні путівки, реабілітацію, навчання, в тому числі орієнтуванню, роботу, доступне кіно, театр, індустрію розваг, архітектурну та інформаційну доступність, – що вибереш насамперед? Ще, звісно, доступність виборів...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Робота й навчання, звичайно. Якщо більше людей з інвалідністю щось зароблятимуть, тоді з доступністю розваг і архітектури буде простіше – аби працювати, часто треба кудись їздити чи ходити. От робота, як локомотив, усе й витягне. Пільги, звичайно, річ приємна – поки ніхто свідомо від них не відмовився. Але вони мають мотивувати певну діяльність чи компенсувати те, що ти сам не здатен оплатити.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Що треба зробити, на твій погляд, щоб робота стала доступнішою і стабільною? Ну є ж квоти для людей з інвалідністю, і ці квоти десь працюють, а десь ні...

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО: – Я не маю відповіді. З того, що я знаю, квоти працюють, здебільшого, формально. Людям просто платять мінімальну платню і вони за це нічого не роблять.

З історій успішного працевлаштування засвоїв одне: якщо сам показуєш, що вмієш робити свою роботу добре – тебе беруть. Сам не маю стабільного робочого місця, тому дивно було би мені про це говорити.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Я буду сподіватися, що ця розмова вийде і її прочитають. Я й сама знаю, як гостро стоїть питання роботи. Ми його тут підвісимо, а я підкреслю – робота, особливо для родини, є першорядним чинником.

– Ну і останнє, мабуть, питання. Що хотів би розповісти чи сказати читачам, а я не запитала? Відкрите питання.

ДЕНИС ІВАНЧЕНКО:– Не повторюйте моїх помилок! Якщо чогось хочете, наважтесь почати! Швидше за все, у вас вийде не одразу, та ви, принаймні, не шкодуватимете, що не спробували. Це хоч про навчання, хоч про роботу, хоч про стосунки.

Вам може здаватись, ніби ваша добра праця невдячна. Але точно кажу: де треба, все записано! Так, лайно повертається одразу, а добро – ні. Але добро точно повертається. Це був ваш домашній Нік Вуйчич.

ЮЛІЯ ПАТЛАНЬ: – Денисе, дякую тобі за таку розлогу розмову і пояснення!

Автор/ка

Редакторка текстів, науковиця