• info@ffr.org.ua

Намагалася не плакати голосно, або Як людям з інвалідністю сходити до лікаря?

Категорія
Дівчина в медичній масці з нажаханим поглядом тримається за голову руками.

«Я тільки зараз усвідомила, як це жахливо, що ти навіть у гінеколога не можеш сказати про свої проблеми, щоби сторонні не дізналися», – сказала мені близька подруга, коли я розповіла їй свою історію.

Проблеми почалися, щойно двері кабінету зачинилися. Виявилося, що піднятися на крісло без сторонньої допомоги з такою інвалідністю, як у мене, – неможливо.

У лікаря у зв’язку з цим одразу знайшлись важливіші справи – теревенити з медсестрою: мовляв, як вона це зможе зробити? А змогла я лише з допомогою мами. А потім – стомлена – ще й вислухала, що недостатньо правильно все зробила. До того ж медперсонал звертався чомусь до мами. Мовляв, жіночко, заспокойте, дитину. Мамі ж, власне, потім і розповіли про результат обстеження. Я в цей час стояла під дверима й намагалася не плакати голосно – від жаху та сорому, що така незграбна.

Якщо ви – особа з інвалідністю і намагаєтеся отримати лікарську допомогу, то дуже часто разом із боротьбою з хворобою доведеться боротися і проти порушення вашого права на приватність.

Я розуміла, що так не має бути, але прийти поскаржитися головному лікарю, написати скаргу до МОЗ або звернутися до суду, тому що це розголошення лікарської таємниці, – навіть і не спадало на думку. А шкода. Бо для того, щоби подолати панічний страх перед лікарським кабінетом, довелося «свого» лікаря шукати довгих пять років і навіть працювати з психологом, – розповідає Вікторія Харченко, одна із авторок цього матеріалу.

Недоторканність приватного життя

Переважна більшість людей, які не зіштовхувалися в особистому чи професійному житті з людьми з інвалідністю, можуть навіть не підозрювати, що інвалідність – це не тільки стереотипна людина на візку. Людина з порушенням зору або слуху, ВІЛ-позитивні люди, особа з діабетом або наслідками іншої тяжкої хвороби, людина, яка перебуває на обліку у психоневрологічних закладах, також може мати інвалідність, яку важко помітити неозброєним оком. Наявність інвалідності й бажання або небажання інформувати про це оточення – також охоплюється поняттям приватності.

Недоторканність приватного життя особи з інвалідністю включає у себе багато аспектів. Маєте право тримати у таємниці причини інвалідності та давність захворювання, перебування на обліку у медичних закладах. Навіть за одноразового звернення таємницю становить не лише причина, із якою пішли до лікаря, а й сам факт звернення.

Ви виступаєте розпорядником такої інформації, а тому вирішуєте, чи має хтось право дізнатися ваші медичні дані та ухвалюєте рішення щодо методики лікування, обрання лікаря, а можливо, – і відмови від лікування. Однак, на практиці часто-густо трапляється протилежне.

Часто люди з інвалідністю не можуть самостійно відвідати лікаря через архітектурну недоступність медичних закладів усіх рівнів – від пункту первинної допомоги до спеціалізованої лікарні. Тому майже всі особи з інвалідністю змушені просити родичів або знайомих супроводжувати їх, що відкриває скриньку Пандори з порушеннями не лише права на приватність, а й приниження людської честі та гідності.

Щоби пройти флюорографічне чи рентгенологічне обстеження, людині з порушенням опорно-рухового апарата обов’язково потрібно брати з собою близьку людину, що знає, як можна допомогти. Державні медичні заклади не обладнанні апаратами, що опускаються і дають людині можливість скористатись ними без сторонньої допомоги.

На жаль, іноді неможливо знайти підтримку й з боку лікарів, які недостатньо обізнані у питаннях інвалідності та переважно спілкуються із супровідником, а не безпосередньо з пацієнтом. Люди, що мають порушення слуху, вимушені йти разом із перекладачем жестової мови. Часто це незнайома людина, і про жодну приватність навіть не йдеться – перекладач дізнається про діагноз раніше за пацієнта. Люди з порушенням зору зізнаються, що лікарі не розмовляють із ними напряму, а розповідають ситуацію особі, яка супроводжує, водночас ставлячи уточнювальні запитання.

«Ніби супровідник може відчути, як у мене болить», – ділиться активістка, співзасновниця громадської організації Fight for Right Дар’я Коржавіна.

76% жінок із інвалідністю не мають можливості відвідати гінеколога через архітектурну недоступність лікарень У 2009 році Україна ратифікувала Конвенцію про права осіб із інвалідністю та зобов’язалася виконувати її норми та положення і тим самим визнала, що всі люди рівні та їхні права визнаються за основу свободи, справедливості й загального миру.

Стаття 22 цієї Конвенції передбачає забезпечення недоторканності приватного життя та закликає держави-учасниці охороняти конфіденційність відомостей про особу, стан здоров’я та реабілітацію осіб із інвалідністю нарівні з іншими.

У 2015 році Україна вперше підготувала доповідь про стан виконання Конвенції ООН про права осіб із інвалідністю. Однак, на жаль, аналізуючи ситуацію з порушеннями у сфері приватного життя, уряд спромігся лише перелічити статті нормативних актів, не проаналізувавши, що реально було або не було виконано.

Україні потрібно зробити ще багато для того, щоби привчити всіх учасників лікувального процесу та осіб, яким стало відомо про діагноз людини з інвалідністю, до збереження недоторканності приватного життя. Не допомагають навіть спеціалізовані норми законодавства.

Як результат невиконання державою своїх зобов‘язань, маємо дані організації «ООН Жінки»: станом на 2019 рік в Україні проживають 2,8 млн людей із інвалідністю, з них понад 1 млн – жінки працездатного віку. 65% жінок із інвалідністю відвідують лікаря менш, ніж один раз на рік, 11% з них займаються самолікуванням, а 76% не мають можливості відвідати гінеколога через архітектурну недоступність лікарень.

Починаючи від 2016 року, держава почала забезпечення лікарень спеціалізованими гінекологічними кріслами. Але справа просувається повільно, небагато українських лікарень наразі можуть похвалитись наявністю такого крісла. Для жінок із інвалідністю ця нестача стає фатальною. Багато хто відмовляється відвідувати гінеколога через пережиті незручності та приниження, з якими доводиться стикатися у намаганнях скористатися звичайним гінекологічним кріслом.

Право на медичну таємницю закріплене в законі України «Основи законодавства України про охорону здоров’я» (статті 39, 39-1, 40, 43). Документ передбачає, що медичні працівники та інші службові особи, яким «стало відомо про хворобу, медичне обстеження, огляд та їхні результати, інтимну і сімейну сторони життя громадянина, не мають права розголошувати ці відомості». Також під час використання інформації, що становить лікарську таємницю, завжди повинна бути забезпечена анонімність пацієнта.

У наказі МОЗ України йдеться: «У закладі дотримуються конфіденційності надання послуг, зокрема, під час листування, ведення медичної документації, телефонних розмов тощо».

Без вашої згоди не має бути зазначений діагноз й у листку непрацездатності.

Окрім цього, право на медичну таємницю визначене у Сімейному кодексі (стаття 30), Цивільному кодексі (статті 285, 286) та Кримінальному кодексах України (статті 132, 145), а також Законі «Про інформацію» (стаття 21).

Дитині ще не було підтверджено остаточний діагноз, як сусіди в будинку вже знали, що в нас народився син із синдромом Дауна У березні-квітні 2020 року Тетяна Герасимова та Вікторія Харченко провели анонімне опитування, в якому взяли участь 24 людини.

Результати ще раз показують, що ця проблема є дуже болючою, хоча говорять відкрито про неї неохоче. Ось деякі анонімні історії, які нам дозволили опублікувати:

«Потрапила до лікарні швидкої допомоги з переломом ноги, лікарі надали першу допомогу та повідомили про необхідність операції. Мою готовність обговорити деталі, зокрема й фінансові, ігнорували, просили, щоби прийшли родичі. Я доросла жінка, мені 42, сама себе забезпечую, але через мою інвалідність лікарі не спілкувалися напряму. Про операцію довелось домовлятись сестрі. Як і передавати їм гроші за операцію».

«Медсестра педіатра повідомила діагноз дитини без моєї згоди. Під час чергового щомісячного відвідування педіатра я в коридорі зустріла свою колишню однокласницю, яка працює психіатром у поліклініці, вона мене привітала з народженням дитини, ми дружньо спілкувалися, в цей час повз нас пройшла медсестра мого педіатра. За півгодини після цього мені зателефонувала моя однокласниця і запитала: «А в твоєї малої синдром Дауна?» І почалося висловлювання співчуття».

«Під час проходження медогляду для вступу до садка лікарка з дитячої поліклініки відмовилася підписати особову картку, після чого зателефонувала до садка і повідомила, що до них має прийти дитина з синдромом Дауна».

«Медсестра у медпункті взяла і показала мою медкарту вчительці, яка не була моїм класним керівником, і потім ця вчителька почала розповідати своєму синові, який на той час був моїм хлопцем, про мій діагноз і стверджувати, що зі мною «не можна будувати майбутнє».

«Дитині ще не було підтверджено остаточний діагноз, як сусіди в будинку вже знали, що в нас народився син із синдромом Дауна – дільнична розповіла. Напис на картці червоним: інвалід, синдром Дауна. Неодноразово заклеювала, вони знов позначають».

На жаль, люди з інвалідністю настільки рідко бачили позитивний результат своїх скарг, що зневірилися у цьому механізмі захисту власних прав. Серед опитаних тільки 13% зверталися зі скаргою на дії лікарів або медичного персоналу до головного лікаря чи управління охорони здоров’я.

Утім, деякі доходять у захисті своїх прав навіть до суду. У 2016 році колишній працівник Міністерства внутрішніх справ, який отримав інвалідність і через це втратив працездатність, звернувся до суду, вимагаючи захисту свого права на приватність. Він стверджував, що начальниця сектору юридичного забезпечення Національної поліції Закарпатської області тричі подавала позов до адміністративного суду з вимогою скасувати призначену йому І групу інвалідності і тим самим навмисно розкривала відомості про його хвороби третім особам, чим заподіяла значну моральну шкоду, а тому має бути притягнута до цивільної відповідальності. Суму моральної шкоди чоловік визначив у одну гривню. Суд став на його бік і задовольнив позов. Але український суд – не єдина стежка до відновлення справедливості. Якщо відмовили на національному рівні, ви маєте право звернутися із скаргою до Європейського суду з прав людини.

Не кожна справа дійде до Страсбургу, адже для того, щоби вона була визнана такою, яка підлягає розгляду, має бути порушене право людини, передбачене Європейською Конвенцією з прав людини, а також особа має спочатку звернутися до ефективних національних засобів захисту, а коли національні механізми не спромоглися відновити порушене право – особа у шестимісячний термін може підготувати та направити заяву до ЄСПЛ.

Суд не може скасувати рішення українських судів, однак може розглянути справу і винести рішення, у якому рекомендувати впровадити засоби як індивідуального характеру (наприклад, якимось чином відновити порушене право заявника або просто виплатити йому компенсацію матеріальної та моральної шкоди), так і загального характеру (змінити законодавство або правозастосовну практику).

Аналіз реєстру рішень ЄСПЛ показав, що проти України було винесено низку рішень, які стосуються порушення прав людей із інвалідністю, однак рішення щодо порушення права на лікарську таємницю поки що немає.

Усім нам – і українському Уряду, і людям з інвалідністю, і медичному персоналу – потрібно усвідомити, що право на приватність – не щось ефемерне та необов’язкове до виконання. Це – важливо, тому що це – про гідність. Гідність Уряду, який колись обов’язково спроможеться подати звіт з конкретними прикладами про вдалу імплементацію статті 22 Конвенції. Гідність лікаря-гінеколога, який поважає себе та своїх пацієнтів настільки, що вимагає обладнати його кабінет спеціальним кріслом для огляду жінок з інвалідністю. Гідність людини з інвалідністю, яка не обиратиме між правом на здоров’я та правом на приватність, не відкладаючи візит до лікаря, бо почуватиметься там у безпеці. Тільки тоді можна буде сказати, що наше суспільство стало на шлях одужання. Бо наразі до омріяних 36.6 занадто далеко.

Матеріал підготовили Тетяна Герасимова та Вікторія Харченко у рамках проекту «Fight For Right: Зміцнення захисту прав людей із інвалідністю», який виконується за підтримки Фонду прав людини Посольства Королівства Нідерландів в Україні.

Джерело: The Devochki