«Щастя в прийнятті себе»: історія співачки з інвалідністю Наталії Мартинової
Як багато співаків і співачок з інвалідністю ви знаєте в Україні? Не замислювалися, чому їх так мало? І причина не у відсутності талантів, а передусім у недоступності та стереотипному суспільному уявленні, хто має бути на сцені, а кому – зась.
У свої 36 Наталя Мартинова зважилася повернути мрію і відновити кар’єру співачки. Це не так просто, адже від репетиційних залів, студій звукозапису і до сцен – усюди тотальна недоступність для людини на кріслі колісному. Завдяки отриманому гранту від Fight For Right у межах проєкту «Лідерство жінок з інвалідністю в громадах» Наталя з командою зняли відеоролик, яким піднімають питання недоступності сценічного мистецтва для людей з інвалідністю.
Історія Наталі про те, наскільки важливо боротися з недоступністю у всіх сферах життя, і який потенціал, зокрема в сценічному та виконавчому мистецтві, суспільство втрачає.
«Почуття сорому та бажання бути “ідеальною” довго мене не покидали»
Наталя Мартинова народилася і виросла в Києві. Радісні спогади з дитинства помережані моментами серйозних випробувань. Усе почалося після захворювання в трирічному віці на ревматоїдний артрит.
Хвороба прогресувала, адже на той час ще не було ефективного лікування. Як сказала ревматологиня Наталі: «Ми тоді не вміли лікувати. Не було протоколів лікування, як нині». Постійними супутниками стали біль та походи по лікарнях. Попри все Наталя завжди прагнула бути відмінницею в навчанні. Навчалася у звичайній київській школі з поглибленим вивченням англійської мови.
«Бувало таке, що через сильний біль я не могла і кількох кроків ступити, у школу батьки не пускали. Пам’ятаю, як десь у класі третьому дійшла до ліфта, стою, плачу. Я ж так хотіла в школу. Але не могла піти через біль», – розповідає Наталя.
У восьмому класі після перенесеного грипу стан здоров’я дівчини значно погіршився. Відтоді почала завжди ходити з підтримкою мами, часом батька. А іноді ходила, опираючись на тростину.
Нині вона відверто каже, що почувалася «невдахою», гнітили завищені вимоги до себе і нерозуміння своєї самоцінності. Але щоб ось так просто розповідати про себе зараз, їй довелося чимало переосмислити, виплакати, витримати важкі місяці депресії.
«Із часом я зрозуміла, що не винна у своїй хворобі, але почуття сорому та бажання бути “ідеальною” довго мене не покидали».
Після закінчення економічного коледжу Наталя здобувала вищу економічну освіту в Київському національному економічному університеті імені Вадима Гетьмана, паралельно чотири роки працювала в бухгалтерії управління освіти Шевченківського району столиці на півтори ставки. Проте таке поєднання роботи та навчання виявилося занадто важким.
У день отримання диплому Наталя заразом звільнилася з роботи:
«Зрозуміла, що бухгалтерія – це не моє, максимально не моє. До того ж погіршилося здоров’я на фоні виснаження сил, адже зранку і до 17:00 була на роботі, потім на вечірній зміні на навчанні. Закінчила магістратуру з червоним дипломом, але це не принесло мені очікуваного задоволення. Я зрозуміла, що щастя не в “ідеальності”, а в прийнятті себе такою, яка я є».
Наталя дорогою на роботу, м. Київ, 2011 рік (фото з особистого архіву)
Тотальне вигорання призвело до того, що Наталя на кілька років після цього фактично перестала ходити.
«Декілька років я взагалі сиділа майже весь час вдома. Крісла колісного боялася як вогню. Із дитинства наче залякування чула: “Ти що, хочеш в інвалідну коляску?”. І сформувалося уявлення, наче це соромно користуватися кріслом колісним, що це підтвердження того, що буцімто я не впоралася».
Та все змінилося з початком повномасштабного вторгнення росії на територію України, хоча цей період став особливо важким для Наталі:
«Через відсутність укриття поруч із будинком та проблеми з ліфтом я була змушена переїхати до укриття, де провела майже цілий березень 2022. Це був важкий час, але він допоміг мені переосмислити свої цінності та зрозуміти, що головне – це безпека та можливість рухатися далі. Саме тоді я почала користуватися кріслом колісним. Я зрозуміла, що це не поразка, а можливість бути більш незалежною та мобільною».
«Я кричала на всю лікарню від болю»
Зараз Наталя продовжує лікуватися, але завдяки підтримці близьких та психологині навчилася приймати себе та своє тіло, більше не боїться лікарів та відкрито говорить про свої потреби.
До слова, страх лікарів у неї з дитинства. Наталя у 12 років поза власною волею стала учасницею експериментального гормонального “лікування”.
«На мені писали дисертацію, як мені потім розповідали. При цьому зазначали, мовляв, якщо не прийматиму призначені “ліки”, то ніколи не стану “нормальною”. Ніхто не пояснив, що позбутися наслідків захворювання в цілому не є можливим. Гірше, що це була гормональна терапія, з якої важко було виходити, була до того ж затримка фізичного розвитку. Коли вперше лежала в лікарні дитиною, то був випадок, що лікарі проколювали набряклий колінний суглоб, щоб подивитися, чи не збирається там рідина, я кричала на всю лікарню від болю, а лікарі заспокоювали мою маму, мовляв – “Їй не боляче, а просто страшно, все нормально”».
Після подібних тортур Наталя навідріз відмовилася лягати в лікарню, щоб їй подовжували статус дитини з інвалідністю. Та навіть звичайні медогляди під час навчання в коледжі для неї перетворювалися на суцільні випробування.
«В одному з кабінетів, пам’ятаю, сиділи дві старші медикині. Відкрили мою картку, і такі – “Оце діагноз. Ми такого ще не бачили. А ти так можеш? А лягти? А пройдися вперед-назад. Жалко, аналізів нема. А давай напишемо, щоб здала аналізи і прийшла в кабінет, ми подивимося”. Я стою як експонат, мені соромно, незручно. Ось такі ситуації і сформували негативне ставлення до лікарів».
Близько 20 років Наталя не зверталася до медичних працівників/-ць. Лише у 2021 році жінку вмовила психологиня все-таки пройти МСЕК і оформити інвалідність, і навіть була поруч постійно під час візитів до лікарів. Завдяки її підтримці Наталя таки переборола страх, за потреби консультується з фахівцями. Але якщо є можливість уникнути відвідання якогось медзакладу, то вона це зробить. І проблема тут ще й у недоступності приміщення, громадського транспорту.
«Пандуси, які є в низькопідлогових автобусах і тролейбусах, вони здебільшого не відкривалися стільки років, що їх вже не можна витягти», – ділиться жінка з власного досвіду, адже під час перевірки на доступність громадського транспорту Києва разом із коліжанками від ГО «Родина для осіб з інвалідністю» не раз довелося спілкуватися з водіями і з’ясовувати, чому не відкриваються пандуси, щоб зайти на кріслі колісному.
Наталя нині збирається з силами ще пройти одну складну операцію: «Мені потрібно замінити обидва кульшові суглоби. Це дуже складна операція, після якої мене чекає тривалий період реабілітації. Я поки не наважуюся на це, адже розумію, що це буде дуже важкий рік. Проте я знаю, що це необхідно».
«Місце, де я відчувала себе справжньою»
Роки після роботи в бухгалтерії та отримання диплому для Наталі стали часом саморозвитку і переосмислення своїх бажань. Вона працювала онлайн як рерайтерка і копірайтерка, вела ютуб-канал з прямими трансляціями і так заробляла кошти.
Та весь час Наталі не вистачало сцени. Її з дитинства захоплювала творчість. Займалася танцями ще зі школи, але через хворобу їх довелося полишити. Проте дівчина знайшла себе в музиці – співала в коледжі, вигравала конкурси та відчувала себе по-справжньому щасливою на сцені.
Наталя Мартинова під час Всеукраїнського конкурсу “Феєрія зірок”, м. Київ, 2015 рік (фото з особистого архіву)
«Для мене сцена – це місце, де я відчуваю себе вільною. Пам’ятаю, як ходити вже було дуже боляче, важко. Але коли я виходила на сцену, я забувала, що в мене щось болить. Це було місце, де я відчувала себе справжньою. У мене ніколи не було страху виступів».
Виступ Наталі Мартинової, м. Київ, 2018 рік (фото з особистого архіву)
Через упереджене ставлення до людей з інвалідністю Наталя часто стикалася з дискримінацією та образами.
«Так, було страшно, що мене можуть засміяти, але бажання показати людям, як я співаю, було більшим. Я продовжувала займатися музикою, бо бачила, що це те, що я маю робити. Уже 12 років я беру уроки вокалу».
Співачка виконує пісні в різних жанрах. Але музика, яка найближча їй за стилем, – це рок-музика, симфонічний метал з жіночим вокалом, як Epica, Nightwish, Within Temptation, The Hardkiss, інді-рок-гурт Vivienne Mort та інші. «Це музика, яка мене надихає. Я люблю ще Євробачення, хоча це здебільшого поп-музика. Євробачення для мене – взірець виступів вживу на дуже велику аудиторію. Я оцінюю, як співаки можуть впоратися зі сценою, з публікою, із собою, зі своїм вокалом».
Також Наталя вдома облаштувала невеличку студію, встановила на комп’ютері спеціальну програму і почала записувати власні пісні та кавери, викладати їх на своєму каналі. «Це було важливо для мене, адже я хотіла, щоб люди бачили, що я не тільки людина з інвалідністю, але й талановита співачка». У 2017 році вона випустила перший альбом зі своїми піснями.
Заразом її болюче ранили коментарі хейтерів:
«Я знаходила пости в інших групах, де мене обговорювали, чого це я “така страшна”, “можна зробити пластику”, “зараз все лікується”, “дивіться, оце в отакої є фото з хлопцем, от прикиньте, у неї є хлопець, а в мене нема”… Таке неслося, просто… А, іще шаблонний коментар – “дивіться, якщо батьки наркомани, отакі діти будуть народжуватися”… Для мене, молодої дівчини, це настільки було болюче».
Із часом Наталя почала відчувати зміни в суспільстві, люди стали толерантніші, проте, на жаль, стереотипів та упереджень усе ще багато.
На фестивалі Comic Con Ukraine у 2018 році в Києві вона познайомилася з фотографом і музикантом Володимиром, який згодом через соцмережі побачив її вокальний талант і запропонував Наталі стати солісткою в невеличкому гурті, який вони створили з друзями.
Участь у фестивалі Comic Con Ukraine, м. Київ, 2018 рік (фото Володимира Волкова)
Ні розташування бази для репетицій в недоступній промзоні, ні труднощі з доїздом не зупиняли її в бажанні співати. Після пів року репетицій гурт розглядав уже можливості виступів у київських клубах, але через початок пандемії COVID-19, затяжного лікування одного з музикантів після аварії на мотоциклі та супутні причини колектив розпався.
«Не бійтеся зробити перший крок»
Через стреси від повномасштабної війни росії проти України Наталя на певний час полишила музику, перестала писати пісні. Натомість вона долучилася до діяльності громадської організації «Родина для осіб з інвалідністю». Спочатку прийшла як відвідувачка, та незабаром почала вести музичні заняття із молодими людьми з інвалідністю, згодом – медіаклуб, навчати блогінгу, користуванню соцмережами.
«У “Родині”, коли я побачила нашу молодь, відчула, наскільки це щирі люди, в них немає стереотипів, вони дивилися на мене як на рівну. Я вперше за довгий час побачила щиру допомогу, наприклад, коли відкривають тобі двері не через якусь жалість, а тому що просто хочуть допомогти, з розумінням, що “ми ж дружимо, ти не можеш відкрити двері, я тобі їх відкрию”. Завдяки такому повному прийняттю і я почала приймати себе».
Наталя веде заняття в Центрі денної зайнятості молоді «Горнятко доброти», м. Київ, 2024 рік (фото з особистого архіву)
Саме під час роботи в ГО «Родина для осіб з інвалідністю» Наталя зважилася подати заявку на грант від Fight For Right, мета якого була націлена на розвиток дівчат та жінок з інвалідністю, підвищення їхньої видимості в суспільстві, їхньої активної ролі в суспільно-політичних процесах та на рівні ухвалення рішень у громадах. Відтак стала однією з 10 фіналісток, які потрапили на тренінговий табір «Бути собі ціллю» в Карпатах. Тут жінка отримала важливі рекомендації від експерток, пройшла освітні тренінги з прав людей з інвалідністю, проєктного менеджменту, адвокації, стратегічних комунікацій, розвитку особистого бренду.
На заходах у межах табору Наталя теж побачила прийняття, яке ще більше їй додало впевненості і мотивувало діяти. А невдовзі отримала свій перший грант від Fight For Right для розвитку свого проєкту.
«Я була впевнена, що грант не отримаю, бо було дуже багато крутих ініціатив. І коли я зрозуміла, що я його таки отримала, в мене був реально шок. Але виконавча директорка “Родини” Надія допомогла зібратися з думками, познайомила мене з мамою однієї з відвідувачок занять, журналісткою Оленою Царенко, яка й узялася за зйомку відеоролика».
У грудні 2024 року почалася творча робота над проєктом – створенням відео «Голос із тіні» про життя і творчість Наталі Мартинової як співачки з інвалідністю. Над ним працювала чудова команда, а Олена Царенко ще й презентувала відеоролик під час відрядження у Брюсселі для партнерських європейських неурядових організацій.
Співачка у відеоролику звертає увагу на проблему недоступності навчання, репетицій та виступів для людей з інвалідністю. А також про те, наскільки віра і підтримка важливі для успіху кожного і кожної.
«Моя історія – це історія боротьби та перемоги. Я хочу показати, що навіть у найскладніших ситуаціях можна знайти своє місце в житті та досягти своїх мрій. Хочу, щоб моя музика надихала людей та допомагала їм знаходити силу в собі. І хочу порадити молодим людям з інвалідністю вірити в себе та йти до своєї мети, незважаючи на будь-які труднощі. Робіть те, що вам подобається, і не бійтеся зробити перший крок».
Під час фотосесії, м. Київ, 2024 рік (фото Eugenia Fullen)
Відеоролик «Голос із тіні» за три тижні переглянули понад 31 тисячу разів на Youtube. У коментарях глядачі захоплено відгукувалися і зичили успіхів.
«Крім того, що проєкт допоміг мені повірити в себе, глядачі і глядачки казали, що їх надихнуло і вразило моє відео. Багато хто не замислювався над тим, скільки бар’єрів вимушені долати люди з інвалідністю, щоб займатися улюбленою справою. Мені дуже хочеться, щоб якомога більше людей замислилися над тим, як змінити наш світ, щоб усе було доступним для всіх».
Зараз Наталя працює паралельно над створенням нового альбому, щоб поділитися своїми емоціями та переживаннями зі слухачами і слухачками. А також планує записати відеоуроки з вокалу: «Ще до повномасштабного вторгнення я провела кілька стримів про вокал, побачила, що людям цікаво дізнатися про це, про сценічне закулісся».
Наталя не втратила віру в перемогу України та продовжує боротися за свої мрії. І попри атаки росії, обстріли її рідного Києва не планує виїжджати за кордон: «Передусім мене зупиняє прив’язаність до роботи в організації “Родина”. Мені подобається працювати з молоддю з інвалідністю, і я відчуваю, що я тут потрібна. Я хочу розвиватися в Україні та розповідати про життя людей з інвалідністю, про базові правила етики спілкування з людьми з інвалідністю, про облаштування побуту, наші хобі тощо. Я хочу, щоб люди бачили, що ми такі ж, як і всі інші».
Проєкт “Лідерство жінок з інвалідністю в громадах” впроваджується ГО “Fight For Right ” за технічної підтримки ООН Жінки в Україні та за фінансування Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги ООН (WPHF), гнучкого та оперативного інструменту фінансування, що підтримує якісні заходи для підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використання ключових можливостей миробудівництва.
Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй.
Ірина Довгаль
