Як держава унеможливлює незалежне життя для людей з інвалідністю: проміжні результати дослідження Fight For Right
Fight For Right завершила польовий етап дослідження системи підтримки людей з інвалідністю в Україні. Усього опитали 46 людей з різними видами інвалідності. Що ми вже помітили за проміжними результатами? – Це неприпустиму недосконалість системи підтримки в громадах. Ми виявили прогалини, що унеможливлюють незалежне та гідне життя для людей з інвалідністю.
Коли власний дім стає вʼязницею
Багато людей з фізичною або сенсорною інвалідністю відчувають свободу лише у власному помешканні. Адже свою домівку люди переважно намагаються адаптувати під свої потреби чи то самостійно, чи за підтримки близьких та знайомих. Водночас поза оселею міста, селища та села часто залишаються недоступними, небезпечними та ворожими.
«Якщо я вдома в себе це все адаптував, то вже за порогом своєї хати, за парканом своєї хати, я вже не маю такої можливості. Тобто там мені треба вже, щоб хтось допомагав, бо більшість у нас цього всього недоступна», – 55-річний чоловік із м. Первомайська, має фізичну інвалідність.
Фізична недоступність інфраструктури буквально “консервує” людей з інвалідністю у квартирах, позбавляє можливостей активно залучитися в життя громади та соціалізуватися. Деякі люди без прикрас говорять про так звану «соціальну смерть» – стан, коли людина залишається повністю виключеною з життя суспільства.
«У мене повністю припинилося життя. Хіба ж то життя? Я просто існую і заважаю сину жить. Своїм життям. Я ніде не буваю, я ж не бачу ні вітру, ні сонця, ні неба – нічого, я у квартирі постійно знаходжуся», – 62-річна жінка з м. Житомира, має фізичну інвалідність.
Захист своїх прав на рівних користуватися інфраструктурою міста і бути частиною суспільства нерідко закінчується зіткненням з агресивною та дискримінаційною позицією оточення, балансоутримувачів та місцевих органів влади. Вони часто сприймають елементи архітектурної доступності не як облаштування умов зручного пересування для всіх людей, а як зазіхання на їхній комфорт. І звинувачують у цьому людей з інвалідністю, які прагнуть змін у своїх населених пунктах.
«Пандуси відкидні – теж “проблема”, тому що вони “заважають” то мамочкам, то п’яним сусідам, то ще кому-небудь. Люди не всі ставляться до цього позитивно. І їх можна зрозуміти, поки їх це не торкається», – 55-річний чоловік із Первомайська, має фізичну інвалідність.
Коли бідність стає синонімом інвалідності
Незалежне життя людей з інвалідністю в Україні часто під загрозою, зокрема, і через складну економічну ситуацію і недоступність ринку праці. Варіанти працевлаштування вкрай обмежені, а розумне пристосування на практиці залишається примарною концепцією, тому для людей з інвалідністю, а особливо зі складними порушеннями, мешканців і мешканок невеликих громад та вимушено переміщених людей економічна незалежність є недосяжною.
«Не будь я з інвалідністю, я б ходила на роботу. Мала би більший дохід», – 30-річна жінка з селища Ємільчиного, має фізичну інвалідність.
«Взагалі немає такої роботи… Ось якщо в Вінниці великі супермаркети беруть людей з синдромом Дауна, а в нас чомусь у маленьких громадах такого немає», – 50-річна жінка з м. Гнівані, має фізичну інвалідність.
Зрештою люди опиняються за межею бідності, де доводиться обирати між оплатою ліків, житла та їжі.
Поширеною є ситуація, коли люди з інвалідністю вимушено потрапляють у боргову яму, бо беруть непосильні для виплати кредити на лікування або прожиття.
«У нас один кредит на 45 тисяч, другий кредит на 50 – це зуби», – мати 18-річного хлопця з інтелектуальною інвалідністю з м. Кривого Рогу.
«Одна лампочка на кімнату. Мені її мало, але ми економимо світло, бо важке фінансове становище. Як десь треба, то я вже фонариком підсвічую собі», – 42-річна жінка з Волинської області, має сенсорну інвалідність (порушення зору).
Коли замість підтримки держави – закриті двері
Державні інституції, що мали би підтримувати людей з інвалідністю та уможливити їхнє незалежне життя в громаді, часто самі створюють додаткові бар’єри, відмовляють у наданні послуг.
Індивідуальні програми реабілітації (ІПР) існують переважно на папері, фінансування послуг і засобів особистої гігієни урізається або затримується на роки. Відповідальні навіть не намагаються зменшити вплив барʼєрів, посприяти отриманню тієї чи іншої послуги або зменшити бюрократичну тяганину. У комплексі ці чинники змушують людей з інвалідністю почуватися відкинутими та приниженими.
«По ІПР передбачено 90 памперсів, а давали 14. Зараз уже знов почали давати по 45, але це половина від потреби».
«В карті ІПР написано, що щорічна реабілітація. Але вони цього не роблять. … мені кажуть, що “в порядку черги”, “немає фінансування”. І ось “у порядку черги” ми 4 роки зазвичай живемо».
«“Соціальний захист” розмістили на другому поверсі і туди треба підніматися постійно сходами. Працівники абсолютно не входять в положення людини. Вони змушували постійно по одному папірцю бігати, робити копії».
Водночас з боку держави відсутнє системне інформування про наявні послуги і люди змушені шукати крихти інформації самотужки.
За словами респондентів і респонденток, комунікація з органами влади, соцзахисту часто зводиться до формальних перевірок / візитів / зустрічей, після яких нема ніякої підтримки або пропозицій щодо отримання послуг.
Чоловік з інвалідністю з Харкова згадує візит представниці «райвиконкому», яка зайшла запитати, «чи живий», і поспіхом втекла, навіть не вислухавши прохання про гуманітарну чи гігієнічну допомогу: «Заїхала, спросила, чи я живой, номер телефона взяла, і так ніхто мені і не звонив».
Коли бачать лише діагноз, а не людину
Окремою болючою темою, про яку часто згадують люди, і яка зводить нанівець усі зусилля для забезпечення рівності і доступності, є упереджене і дискримінаційне ставлення фахівців та фахівчинь до людей з інвалідністю. Так, приміром медики та медикині, які як ніхто інший мали би розуміти, що людину не визначає її статус інвалідності, фізичний стан або діагноз, на практиці, згідно з опитуваннями, часто вдаються до неетичної поведінки та непрофесійної комунікації, принижують людей з інвалідністю, применшують їхні скарги або просто ігнорують їх. Часто звертаються до супроводжуючих, а не безпосередньо до людей з інвалідністю, тим самим принижують їх і позбавляють субʼєктності.
«Ті люди, які обслуговують тебе, вони починають балакати не тобі, а внукові? І ти стоїш пень пньом і не знаєш, що робити… Це дуже нас ображає», – чоловік з порушеннями зору з Тернополя.
Люди з психосоціальною або інтелектуальною інвалідністю також зізнаються, що зіштовхують з упередженим ставленням і відмовами в медичній допомозі через те, що медики та медикині передусім звертають увагу на їхні діагнози, а не на скарги чи анамнез. Так, жінка з шизофренією з Києва отримала серйозну травму, але лікарка відмовила їй у допомозі:
«Вона мені відмовила в направленні до ортопеда, у зв’язку з тим, що “вам показалось, ви преувеличуєте, у вас високий больовой порог”… Я мусила звернутися до платного лікаря… І там був перелом копчика».
Послуги охорони здоровʼя також залишаються значною мірою недоступними для людей з різними видами інвалідності. Так, для людей з фізичними порушеннями та зниженою мобільністю візит до лікарні стає справжнім викликом через недоступність старих приміщень та відсутність медичного обладнання, яке можна пристосувати до індивідуальних потреб.
«Я вже рік не можу знайти в Миколаєві гінекологічного крісла, що опускається… Знайшла одну клініку… але кабінет, де воно стоїть, знаходиться на другому поверсі», – жінка з фізичною інвалідністю з Миколаєва (42 роки).
Комунікаційні бар’єри для людей із сенсорними порушеннями є також не менш болючим чинником, що перешкоджає можливості отримати вчасно якісну медичну допомогу.
«У нас у Хмельницькому треба дзвонити, щоб записатися до лікаря. А я ж глуха людина, як я можу записатися? Потрібно шукати перекладача жестової мови, просити знайомих. Мені незручно звертатися», – жінка з порушеннями слуху з Хмельницького (42 роки).
Зрештою через недоступність інфраструктури та комунікацій люди з інвалідністю відкладають медичні обстеження й консультації, пропускають необхідні процедури й уникають лікарень загалом, що може призвести до погіршення їх стану здоровʼя, загострення хронічних станів і втрати тих можливостей турботи про себе і самообслуговування, які ще залишалися.
Висновки
Під час дослідження потреб людей з інвалідністю для незалежного життя ми помітили невтішну тенденцію: держава – як уособлення суспільства, громад, органів влади та структур медичного і соціального забезпечення – залишається ворожою до людей з інвалідністю, зберігаючи всі можливі барʼєри – від архітектурних – до барʼєрів у ставленні до людей з інвалідністю. Державна система прагне штучно загнати людину в жорсткі рамки стандартних послуг та мінімальної підтримки, що продиктовані передусім обмеженнями в бюджеті. Міру підтримки, обсяг послуг та зміни в доступності міст визначають не реальні потреби людей з інвалідністю, а видатки бюджету і наявні ресурси, що повністю виключає будь-яке розумне пристосування, гнучкість та індивідуальні рішення.
Зрештою, коли такий стандартизований підхід не дає змоги підтримувати незалежне життя людини з інвалідністю навіть на мінімальному рівні, система пропонує наступний «універсальний» механізм – так звану «путівку в інтернат», що стає кінцем гідного життя та залученості людини до розвитку громади.
***
Нагадаємо, право на незалежне життя та включення в громаду гарантується Статтею 19 Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю. Незалежне життя не є ані привілеєм, ані жорстким зобовʼязанням для людини залишатися один на один зі своїм побутом та щоденними викликами. Це право є базовим і безумовним для кожної людини і передбачає свободу вибору, контроль над власним побутом та можливість вільно і на власний розсуд користуватися підтримкою, що дає змогу уникнути ізоляції та соціального виключення.
Попри те, що Україна є стороною Конвенції з 2008 року та ратифікувала її у 2009 році, незалежне життя та гідне і досі залишається лише далекою мрією для значної кількості людей з інвалідністю в Україні.
Це дослідження реалізує ГО «Fight For Right» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції, а також за підтримки Alongside Hope Canada в межах проєкту «Стійкість у дії: посилення спільноти людей з інвалідністю в Україні»
