Війна, дискримінація і мій син, або Чому я щодня прошу про елементарне
Для мене найціннішим зараз правом людини є право на захист дитини з ментальною інвалідністю та захист прав її батьків/опікунів. Це право є фундаментальним, адже забезпечує гідність, безпеку та належний розвиток.
«А сьогодні — лише понеділок…»
Щоранку я прокидаюся з думкою, що мій день буде схожим на вчорашній і, вірогідно, на завтрашній. Я відкриваю пошту й бачу відповідь від Управління соціального захисту населення Мукачівської міської ради. Це чергове повідомлення про те, що послугу з догляду вдома для дітей з тяжкими порушеннями, яку планує впровадити Міністерство соціальної політики, поки що не можуть забезпечити. Чому? Бо немає надавачів такої послуги. Натомість мені пропонують три «альтернативи», які не мають нічого спільного з реальними потребами, вони беззмістовні, відірвані від життя, зроблені «для галочки» — це як плювок у лице. .
Я йду з сином Арсенієм до супермаркету — буденна справа. Але раптом співробітниця магазину публічно ображає мою дитину. «Тут був якийсь нерозумний», — кричить вона на весь зал. І я точно знаю: мова про мою дитину. Інші покупці мовчать. А мій син в цей час губиться. Я знаходжу його, звертаюся до адміністрації. Мене слухають, але просять «не афішувати» інциденту. Вони обіцяють зробити зауваження співробітниці. Натомість я пояснюю — проблема не в ній, а в системі. Великі мережі мають запроваджувати політику безбар’єрності, розповідати працівникам і працівницям, що таке інвалідність, як комунікувати з людьми з ментальною відмінністю і як ставитися з повагою до всіх.
Повертаючись додому, я знову стикаюся з викликом. Моя дитина в емоційному напруженні випадково пошкоджує чужу машину. Власник злиться, і я розумію його. Прошу вибачення, пропоную компенсацію, пропоную викликати поліцію… Але що я ще можу зробити? Я — мама дитини, яка щодня живе в суспільстві, не готовому її бачити.
Після всього цього повертаюся додому… Розгублена, зла, заплакана. Усередині одночасно кипить сором, моральний біль, розпач від неспроможності змінити ситуацію і відчуття безвиході. Я не залізна. І саме в цей момент дзвонять із комунальної установи надання соціальних послуг: «Ми прийдемо до вас у четвер». А сьогодні — лише понеділок.
Але ж я минулого тижня просила, пояснювала спокійно, що дуже нестабільна ситуація, що не можу передбачити, що буде завтра. Чесно сказала: «Будь ласка, зробіть це швидше, бо я просто не знаю, де ми будемо навіть післязавтра». І от вони щиро дивуються: «А що, щось може змінитися?»
І тут просто накриває хвилею болю ще дужче. Бо так, може. Бо вже пояснювала їм усе. Бо неодноразово просила допомоги, бо без підтримки дитина може опинитися в психіатричній лікарні. Бо наша сім’я — ваша родина — вже давно на межі виснаження.
На мої пояснення лунає стандартне: «Заспокойтеся». І вимушена прямо відповісти: «Я не можу заспокоїтися тільки тому, що ви це сказали. Я заспокоюся, якщо ви прийдете і просто посидите з моєю дитиною. А я піду й вип’ю кави. Або вийду на роботу. Реалізую хоч частково себе як професіоналка, як жінка, як людина. От тоді я зможу заспокоїтися».
«Я ненавиджу війну»
Повномасштабне вторгнення росії в Україну розділило життя наше з сином на «до» і «після». З одного боку, це пов’язано з тим, що психологічний стан Арсенія дуже сильно погіршився, і з’явилася симптоматика, яка, можливо, ніколи б не проявилася, якби не цей стрес. Я ненавиджу цю війну, ненавиджу все, що з нею пов’язано.
З іншого боку, через постійну потребу переїжджати ми зіштовхувалися з бар’єрами в різних містах України і в будь-яких інстанціях. Так, були окремі чуйні люди в «системі», які підтримували. Але загалом усі ці переміщення, пов’язані з війною, показали, наскільки люди і родини, які мають близьких з інвалідністю, потребують ще більшої уваги та захисту, адже їхня вразливість лише посилюється.
Був період, коли нам не було де жити, фінансової можливості орендувати житло самостійно теж не було. А через інвалідність мого сина двері в прихистках для переселенців закривали в нас перед носом.
Жінки, які нині в такій самій ситуації, як я, зазнають множинної дискримінації: гендерна нерівність, неможливість реалізувати своє законне право на працю, психологічний тиск, відсутність житла та засобів до існування тощо. Під час війни ця нерівність лише посилюється.
Ось тому захист прав дітей із ментальною інвалідністю — найцінніше для мене. Це не абстрактна категорія — це моє життя, день у день.
Використані фото з особистого архіву та фотографині Світлани Чурубової.
Есе підготовлене за проєктом «Посилення спільноти людей з інвалідністю задля рівноцінної участі в переговорах про вступ України до ЄС», який реалізує Fight For Right за підтримки Європейського Союзу та Міжнародного фонду «Відродження» у межах спільної ініціативи «Вступаємо до ЄС разом».
Матеріал представляє позицію авторки і необов’язково відображає позицію Європейського Союзу чи Міжнародного фонду «Відродження».
